La principal reivindicación de la asociación es intentar lograr que tanto los pacientes y afectados por estos tipos de síndromes, sobre todo en lo que a un diagnóstico precoz se refiere relativo a los niños". Las EE.RR, no se pueden tratar en Extremadura y que, en muchos casos, el paciente debe ser derivado a otra comunidad, "lo que hace que un diagnóstico precoz se torne realmente crucial". En Extremadura se contabilizan cerca de 60.000 afectado ya ha determinado un listado de alrededor de 5.000. Ha afirmado que, a pesar de que para las EE.RR., las grandes multinacionales farmacéuticas no desarrollan el mismo nivel de presupuestos que para otras enfermedades más comunes. Ha declarado que una muestra del interés del Ejecutivo extremeño por el estudio de estas patologías queda reflejado en el hecho de que la región es la única comunidad española que dispone de un censo de afectadoras detectarse un caso de enfermedad rara en atención primaria.
http://www.soitu.es/soitu/2008/04/19/info/1208605683_875124.html
Laura Hernández 4º Div
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